“‘瓷娃娃’听上去很美，却是一种很难受的病。”汤紫妍这样形容折磨她20年的成骨不全症。
20岁的汤紫妍身形娇小，大部分时间需要轮椅帮忙，还要提防随时可能发生的骨折，但她始终笑对人生。进入武汉交通职业学院一个多月来，她被浓浓的关爱包围着，她也用乐观、阳光的心态影响着身边的每一个人。
同学推着“瓷娃娃”汤紫妍去上课 楚天都市报极目新闻记者黄士峰摄
6年做了8次手术
汤紫妍出生于荆州市江陵县滩桥镇一个普通家庭。她小时候，家人发现她比别的孩子“娇嫩”，稍微碰一下就喊疼，摔一跤更是会哇哇大哭。到医院拍片一看，疼的地方竟然都骨折了。
稍微长大一点后，汤紫妍的双腿逐渐弯曲变形，像镰刀一样，而且特别细，根本无法行走。父母带着她四处问诊，她被确诊为成骨不全症。
2008年，8岁的小紫妍第一次接受手术，腿部骨骼里被植入了钢钉。她回忆：“我那时候还小，没感觉到害怕。看到爸爸妈妈都哭了，我拉着他们的手，让他们别担心。”
不过，骨骼会随着身体发育而生长，因此她需要不断接受手术，更换长度适宜的钢钉。从8岁到13岁的6年间，汤紫妍在天津做了8次手术，双腿因此留下了一道道长短不一的深褐色疤痕。
她经历的最大一次手术，是读初二时做的脊柱矫正手术。当时，她的脊柱严重侧弯，影响了心肺功能，甚至危及生命。
手术前，医生在汤紫妍的颅骨打进4根0.5厘米深的钢钉，通过吊砝码的方式进行牵引矫正，砝码最重时达25斤。随后，一场14个小时的手术，帮她矫正了脊柱。
“她做颅骨牵引的时候，头发都剃光了。我在视频通话中流了泪，她却笑着安慰我不要担心，说一点都不疼。”昨日，汤紫妍的好朋友刘丹妮告诉极目新闻记者。
汤紫妍和妈妈彭钦梅在寝室里
再苦再难都要读书
经历大大小小手术，汤紫妍奇迹般地能够站立了，还能短时间慢慢行走。但日常出行，她还是离不开轮椅。
为了治病，她本就不富裕的家庭，欠下了不少债务。她的妈妈彭钦梅说：“我们有两样事，再苦再难都要坚持：一是给她看病，二是让她读书。我让她放心，无论她到哪里上学，我都会陪着她。”
彭钦梅介绍，女儿非常喜欢读书，每次到医院治疗，她都会带上课本和作业。在深圳做脊柱矫正手术期间，当地志愿者还帮她补习过功课。
汤紫妍的初中班主任董高杰回忆，她初一时成绩很好，一直是班级前三名，有一次还考了第一名。初二时，她因为住院做手术，落下了太多课程，不得不留级。但她没有放弃学习，还曾帮助厌学的同学，劝他们珍惜机会、好好学习。
“人的价值是靠自己创造的，要相信你是独一无二的！”每当遇到困难，汤紫妍就会用这句话激励自己。初中时的一次考试中，她的思品得了满分，老师彭红霞送给她一本笔记本作为奖励，并在扉页上写下了这句话。
刚上高中2个月，汤紫妍因意外摔倒而骨折，她不得不再次住院治疗，数学也因此成了她的“跛腿”科目。为了迎头赶上，她特地拿出那本笔记本做数学笔记。
“高三的时候，紫妍说坐久了腰很疼。我劝她回家休息一段时间，可她还是咬牙坚持。”汤紫妍的同学刘芷萌说。
今年高考，汤紫妍考取武汉交通职业学院跨境电子商务专业。她说，跨境电商是朝阳产业，而且可以坐着工作，比较符合她的现实情况。
同学们推着轮椅上的汤紫妍走在校园里
学校为她定制寝室
收到大学录取通知书，彭钦梅喜极而泣，当天一晚没睡着——她既为女儿高兴，又担心她难以适应新环境，还有学费、生活费也都是难题。
汤紫妍看出了妈妈的担忧。她主动联系学院老师杨桂芬，说明自己的身体情况。“别担心，我们来想办法。”电话那头的一句承诺，让母女俩安下心来。
果然，学校不仅同意彭钦梅校内陪读，还在离教学楼和图书馆最近的宿舍楼里，为母女俩安排了单独的寝室。
记者看到，这间寝室紧邻宿管值班室，原是6人间，现在仅供母女二人居住。学校将卫生间的蹲便器换成了崭新的马桶，墙壁上安装了扶手，淋浴热水器、洗手盆一应俱全。
“学校的关心真是无微不至，我的床也改装了。”汤紫妍说。为了让她上下床时不磕碰，学校总务处师傅锯掉了床边的栏杆，重新刷了漆；房门边备着一块木板，方便轮椅进出；镜子的位置也根据她的身高进行了调整……
寝室房门和书桌前的墙壁上，贴着几幅手绘图，写着“欢迎来到武交院”“很高兴认识你”“愿你度过快乐的大学三年”等祝福的话语。汤紫妍说，这些是开学时帮她打扫寝室的学姐留下的。
对于汤紫妍的学习和生活，学校也做了充分考虑，尽可能将她班上的课安排在一楼进行，还为她设立了帮扶小组。
“一开始，帮扶小组成员只有3个人。后来，班上所有同学都成了帮扶小组的成员，根本不用排班，每次下课都有同学主动帮她推轮椅、拿包。”班长战俞铭介绍。
不仅如此，学校还为彭钦梅安排了一份保洁工作。彭钦梅说：“对我们来说，这真是及时雨。学校还给紫妍减免了学费、帮她申请助学金。”
“现在一切都挺好的。你看，这是学院刚装的网线。我看其他学生都有电脑，我再做2个月，也给紫妍买一台。”彭钦梅笑着对记者说，眼眶却泛红了。
阳光女孩温暖同学
如今开学一个多月，在各方帮助下，汤紫妍早已适应了大学生活。同学们说，他们对汤紫妍的帮助并没有什么，反而从和她的相处中收获很多、学到很多。
“阳光、爱笑”是同学们对汤紫妍的一致评价。同桌姜苇灿记得，开学第一次班会课，汤紫妍第一个主动登台做自我介绍。
汤紫妍有一双会说话的大眼睛，平时也喜欢和同学分享她的开心事，但她从不说起经历过的磨难。姜苇灿还是因为陪汤紫妍接受采访，才第一次听到，止不住地悄悄抹泪。
姜苇灿说：“紫妍年长我们2岁，平时就像姐姐一样，经常提醒我们按时吃饭、不要熬夜。有时班上有体育比赛，我们怕她心里难受，想陪她在寝室休息，她还主动提出，要一起去场边加油。”
同学们说，因为汤紫妍，整个跨境电商班都非常团结、友爱。不久前的万圣节，班主任特意给同学们送来糖果作为礼物。当天下自习后，女生们送汤紫妍回寝室，又收到了彭钦梅阿姨送的小零食。
也是因为汤紫妍，这个班的学习氛围明显比其他班更好。班级团支书谭依璇说，汤紫妍上课总是全神贯注，有时候坐不住了便站着听讲。老师一提出问题，她总是第一个举手回答。“看到她这么认真，其他同学怎么好意思偷懒？”谭依璇说。
“她不仅学得快、学得深，还特别有条理，有领导力。”谭依璇介绍。不久前上管理应用基础实训课，要分组进行模拟公司比拼，她和小组成员一致推选汤紫妍当“总经理”。
经过一周的模拟运营，汤紫妍的“公司”创下不菲的营收额，可最终按利润排名，她们拿了个倒数第一，被罚表演一个节目。看到成员们失望的表情，汤紫妍又亮出招牌式的微笑：“没事的，责任全在‘总经理’。我们要是不拿这个‘第一’，还没机会表演绝活呢。”
“大学生活比我之前想象得更美好。我要珍惜当下，好好学习，第一个目标是考专升本。”汤紫妍说。她还加入了学校宣传部新媒体中心，希望将来能负责学校官微运营，记录美好的校园生活。（楚天都市报极目新闻记者 柯称 摄影：楚天都市报极目新闻记者 黄士峰 通讯员 黄晶 汪云凤 实习生 刘清清）
